Отзывы о абиотрофии сетчатки
04.01.2014, 00:26 | |
Новичок Регистрация: 03.01.2014 Адрес: украина Сообщений: 1 Сказал(а) спасибо: 0 Поблагодарили 0 раз(а) Репутация: 10 | Мои результаты лечения абиотрофия сетчатки Всем здравствуйте! |
|
04.01.2014, 00:45 | |
Администратор
Регистрация: 24.06.2009 Адрес: Москва Сообщений: 16,101 Сказал(а) спасибо: 5,816 Поблагодарили 9,550 раз(а) Репутация: 93734356 | О чем это всё? Где результаты, результаты чего? Потом, где медицинская документация? __________________ Есть желание, — тысяча способов; нет желания, — тысяча поводов! /Петр-I/. |
|
04.01.2014, 02:41 | |
Врач-офтальмолог
Регистрация: 09.05.2010 Адрес: Орёл Сообщений: 7,719 Сказал(а) спасибо: 2,687 Поблагодарили 4,589 раз(а) Репутация: 100883106 | Цитата: Сообщение от наталья1973 Мои результаты лечения абиотрофия сетчатки Спасибо. Всё как и ожидалось. Результатов — ноль! __________________ Я отвечаю за то, что говорю. Но не отвечаю за то, что вы слышите. |
|
Источник
Всем привет. У меня диагноз — пигментная абиотрофия сетчатки. Синдром Ушера. Выкладываю всю хронологию событий в течение всей моей жизни.
Сентябрь 1984 года. Я получил родовую травму. В эпикризе из роддома написано, что я перенёс спинальную натальную травму (спинной синдром). По словам мамы невролог в детской больнице говорил, что у меня нарушено мозговое кровообращение и имеется внутричерепное давление.
Есть ли связь между родовой травой и синдромом Ушера я не знаю. Врачи говорят, что синдром Ушера — это наследственное заболевание. Я постараюсь это выяснить. Мне нужны доказательства.
После нескольких лет мучений в определении диагноза у невропатологов мне через шесть лет был, наконец, поставлен в 1990 году диагноз «Нейросенсорная тугоухость» (на два уха). Проблему решили ношением слухового аппарата. Параллельно с раннего детства я стал замечать какие-то маленькие пятна в моём зрении, когда смотрел в окно. Они вроде были справа и слева от центрального зрения, но были очень маленькие и я их не змечал (думал, что так должно быть).Бегал и ночью и днём. Видел отлично.
Обращаясь к окулистам они ставили мне отличное зрение, но проверку поля зрения, к сожалению, они не проводили. Я сам на тот момент не знал, что такое поле зрения. Со временем я стал видеть плохо в сумерках и, играя в баскетбол и волейбол, я стал замечать, что не всегда вижу мяч. Обращался неоднократно во взрослую поликлинику №5 г.Курска, но снова зрение хорошее чуть ли не 100%-ное. Только в 2003 году (мне было 19 лет), наконец-то, проверили моё поле зрения и мне был поставлен офтальмологом поликлиники №5 г.Курска диагноз «Пигментная абиотрофия сетчатки. Синдром Ушера», что говорит о наследственности этой болезни. Проведённое мною генеалогическое исследование показало, что в моём роду ни у кого не было таких проблем с полем зрения.
Также у меня имеются жалобы на частые головные боли.
В 2004 году я прошёл обследование по напрвлению в Курской городской больнице №1 им. Н.С. Короткова, где мне поставили диагноз: пигментная абиотрофия, миопический астигматизм, синдром Ушера.
Лечение: Аскорутин, Ретиналамин, Эмоксипин, витамины B1 и B6.
Рекомендации: препараты плодов черники, Аевит.
Далее я стал проходить курсы лечения 1-2 раза в год (иногда надоедало и пропускал).
Справка-выписка от 2008 года.
Диагноз: пигментная абиотрофия сетчатки, миопия, астигматизм.
Проведённое лечение: Ретиналамин, витамины B1 и B6, ЛОК (лазерное облучение крови), электрофорез с аскорбиновой и никотиновой кислотой, эмоксипин
Рекомендации: Трентал, аскорутин
Справка-выписка от мая 2010 года
Диагноз: пигментная абиотрофия сетчатки, сложный миопический астигматизм.
Проведённое лечение: Ретиналамин, витамины B1 и B6, электрофорез с аскорбиновой и никотиновой кислотой, эмоксипин
Справка-выписка от ноября 2010 года
Диагноз: пигментная абиотрофия сетчатки, синдром Ушера, миопия средней степени, миопич. астигматизм.
Проведённое лечение: Кортексин, Ретиналамин, витамины B1 и B6, электрофорез с аскорбиновой и никотиновой кислотой, эмоксипин, ЛОК (лазерное облучение крови)
Справка-выписка от марта 2012 года
Диагноз: абиотрофия сетчатки (пигментная), сложн. миопич. астигматизм, синдром Ушера.
Проведённое лечение: Энкад, Ретиналамин, электрофорез с никотиновой кислотой, эмоксипин, ЛОК (лазерное облучение крови).
Рекомендации: Ретиналамин, Окувайт
Справка-выписка от декабря 2012 года
Диагноз: пигментная абиотрофия сетчатки, сложны миопич. астигматизм, осложнённая катаракта.
Рекомендации: милдронат, окувайт
Справка-выписка от января 2014 года
В 2014 году проведённое обследование с помощью МРТ показало, что у меня незначительно выражена наружная гидроцефалия, умеренный отёк и истончение зрительных нервов, а также имеется проблема с шейным отделом позвоночника.
2014 год. Рецепты от неврологов
Эпикриз от 2014 года
Диагноз: пигментная абиотрофия сетчатки, астигматизм, осложнённая катаракта
Эпикриз от 2016 года
P.S. Про катаракту чего-то не написали. Наверное врач забыла.
Да, набор проблем приличный, но вот мне кажется что травма тут не при чем. На мой взгляд повреждение мозга не может провоцировать повреждения других органов и тканей в организме, не логично как-то. Например, у человека случился инсульт и парализовало руку, но при этом то рука остается целой и невредимой — на ней не образовывается никаких ран, кожа не отваливается, биологические процесс не останавливаются, просто поврежден участок мозга координирующий движения конечностей. При повреждении мозга зрение конечно же может пропасть, но происходит это практически мгновенно или в течении кратчайшего срока, но не на протяжении десятков лет, и то в следствии повреждения зрительной коры. Именно медленное и поступательное прогрессирование заболевания явно указывает на генетическую природу процесса, скажем ,как взросление, старение и так далее, аналогия, что ни на есть, очень прямая.
А до какого колена вы провели генеалогическое исследование?
Мне сечас 32 года. Проанализировав результаты обследования, мое поле зрение в центре находится на уровне внизу — 3 градуса, вверху — 5 градусов. Сечас ношу корректирующие очки-хамелеон. Постоянно беспокоят головные боли или от магнитных бурь, или от давления. Иногда бывает на непогоду «ноют» нога или обе ноги, руки или поясница. В сумерках ничего не вижу. Ярки свет меня ослепляет (помогают очки-хамелеон и кепка). Лучши для меня свет на улице — это дневное, когда солнце за облаками. Постоянно в тех областях, где я не вижу в глазах играют вспышки, как будто словно шипят, а иногда вспыхивают по кругу. Это мешает особенно в сумерках. Также очень мешает ощущние как в тумане. Моя повседневная деятельность и на работе, и дома связана с компьютером. Давно забыл, что такое вождение на автомобиле, на велосипеде. Днём по улице хожу один, стараясь никого не задеть. В сумерках и в ночное время суток требуется помощь в сопровождении.
Сергей, наследственность я хочу проверить в ближашем будущем с помощью ДНК-анализа (найти бы только хорошую недорогую лабораторию). Генеалогическое исследование я провел до прадедушек и прабабушек, а также по всем родственникам.
Alexander, ну это классическая картина для многих, за исключением болей связанных с неврологией. Я тут анимацию зрения пытался воссоздать и выложил в разделе «видео», примерно такое эффект зрения? Фотопсия это норма при пигментном ретините (предпочитаю эту хворь называть именно так, по крайней мере короче название.)
Александр, ну не факт же, что в роду не было болезни, притом, что диагностическое оборудование было допотопным. Болезнь могла быть и у пра-пра дедушек/бабушек.
Я думаю, что не бывает так, что у кого-то пигментный ретинит генетически обусловлен (например, как у меня), а у кого-то приобретен. Предрасположенность значит была.
Посмотрите тему в группе «генетика пигментного-ретинита» https://vk.com/topic-58790118_29454995
Sergey, у меня поля ещё больше сужены, чем на видео. И боковое зрение ещё есть. А фотопсия чётче, как бы мерцая.
Источник
Сергей, хорошо вижу это относительное понятие. Для кого то это плохо, но для меня очень хорошо. Поля около 10 градусов так и держаться с конца 90-х. Острота: вижу 1-ую строчку без очков, с коррекцией -2.5 вижу 6-ю. Острота немного просела, 20 лет назад я видел чуть чуть лучше. Может это возрастное, после 40 лет даже здоровые люди начинают терять остроту зрения. Веду полноценный образ жизни, ограничения минимальны.
Конечно, результаты обследований есть и на бумаге. Я уже показывал Александру.
Две недели назад приехал с очередной операции из Уфы, там делал диагностику, есть поля в динамике с 2007 года с описанием.
Sergey, я никоим образом не преследую цель разоблачения, смущает, как я уже писал выше, практически полное отсутствие отзывов даже о стабилизации состояния. Возможно, что мало кто делает данные процедуры на постоянной основе, либо попросту ленятся что-либо писать на форумах, тут уж не знаю.
На счет «полноценный образ жизни, ограничения минимальны» это очень субъективный фактор и касается личного восприятия собственной ситуации вцелом. Я лично к себе такие утверждения применить не могу.
Сергей, это субъективный фактор априори. Разумеется, с полями 10 градусов я ограничен физически. Но я привык с этим жить и адаптировался. Не чувствую себя инвалидом. Веду активный образ жизни. Я это имел ввиду.
По первому вопросу все верно, мало кто это делал регулярно. А 20 лет подряд как я наверно не делал никто. Я тоже об этом не пишу на форумах. Пишу здесь.)
Sergey, еще мне не дает покоя один вопрос: я так понимаю, что глаз постоянно подвергается инвазивной процедуре во время вживления алопланта? Если так, то не приведет ли это (хотя бы теоретически) к каким-либо осложнениям в виде повышенного внутриглазного давления (глаукома) или к отслойке сетчатки? Я уже не говорю о всякого рода воспалительных процессов, которые также могут быть при постоянных хирургических вмешательствах. Или ничего подобного за столько лет не наблюдалось?
Вживление аллопланта в сетчатку происходит один раз при ревоскуляризации хориоидеи (РСХ). Далее, каждый год проводятся поддерживающие операции жидким аллоплантом (лечебный ретрослеропломбаж — РСП) они подпитывают сетчатку и делают ее прочней.
У меня давление норм, проблем не наблюдалось пока. Для отслойки причин не вижу.
Иногда бывает сухой глаз, капаю капли.
Про других не скажу.
Sergey, Вот это:
«Далее, каждый год проводятся поддерживающие операции жидким аллоплантом (лечебный ретрослеропломбаж — РСП)»
это сложное инвазивное вмешательство или наружные процедуры?
Не сложное. Не знаю, что значит инвазивное. Но и не наружное. Делается шприцом. Вся процедура длится 3 минуты.
Сергей, может ли пигментная дистрофия сетчатки быть приобретенной? Моему мужу 2 офтальмолога сказали что может в его случае. В 1,5 года ему делали антибиотики и у него снизился слух, а в подростковом возрасте он стал плохо видеть в темноте. Диагноз ему поставили в 17 лет. Везде пишут что это наследственное заболевание, но у него в родне ни у кого этого нет.
Svetlana, может быть в следствие спонтанной мутации, либо же его родственники несколько поколений вытягивал счастливый билет и были попросту носителями поломанного гена. Либо мать и отец вашего мужа оба имели копии поламаного гена, но при этом являлись носителями. Почитайте статью в теме https://vk.com/topic-58790118_31192826
Сергей, т.е. приобретенной,в следствии, антибиотикотерапии, вируса это быть не может? И если это у него наследственное, то рецессивное, раз у родни ни у кого нет. У нас две дочки, они будут носительницами, а сами болеть не будут? Я читала, конечно до рождения детей про это заболевание, написано что оно редкое, раз редкое я думала что маленький процент передачи детям, но почитав сейчас информацию в нескольких группах забеспокоилась. Да и с первой дочкой,когда я спросила у детского офтальмолога,какова вероятность передачи,она сказала вряд ли она заболеет, чаще мальчики болеют. Это так?
Светлана, для того чтобы ваши дети могли заболеть, надо чтобы вы тоже были носительницей того же самого сломанного гена, как и у вашего мужа. и даже в этом случае, шанс заболеть, а не быть носителями у ваших детей 1 из 4. и девочки, и мальчики болеют одинаково. просто есть Х-сцепленная форма наследования, женщины-носители, болеют только мальчики.
Варя, если я не носительница, то они будут здоровы?
Светлана, мне нужна помощь зала))) сейчас смотрю картинки и не совсем понимаю как наследуют заболевания дети родителей, получивших заболевание по рецессивному типу. точно сказать может только ген. анализ.
Svetlana, мы не генетики и сказать вам что-то однозначно ни я ни никто другой из этой группы из числа простых смертных не может. Я могу лишь предположить, что у вашего мужа аутосомно-рецессивное наследование поломанного гена, и согласно иллюстрациям, взятым с сайта Офтальмик, дети у вас должны быть носителями.
Сергей, спасибо, хоть немного успокоили.
Сергей, вы столько уже изучили, как вы думаете, Вот нам с Сыном,11 лет, только обнаружили, есть смысл попробовать у Малдышева пройти обследование?! Не знаете насколько это информация верна, я вот про улучшения после операции?
Olechka, на счет Мулдашева существуют неоднозначные мнения, но лично я пока видел большинство отзывов о том, что люди в лучшем случае не ощутили каких-либо изменений после манипуляций с алоплантом.
Сергей, ну то есть из всех последствий, что слышно, это просто не эффективность лечения?
Olechka, из всех что я прочел, но мои наблюдения не могут претендовать на достоверные и финальные статистические данные. Поищите по сообществу темы с запросом «Мулдашев», так для вас будет более понятно. И на форуме «Все о глазах»
Источник
Пигментной дистрофией (синоним тапеторетинальная абиотрофия) называется наследственное дистрофическое заболевание, которое сопровождается прогрессирующим ухудшением зрения.
Немного истории
Тапеторетинальная абиотрофия сетчатки – дистрофическое заболевание (пигментная дистрофия), передающаяся по наследству. Протекает с повреждением фоторецепторов сетчатки, преимущественно палочек. Встречается достаточно редко.
Патология была впервые описана в 1857 году Donders. Тогда ее симптомы и признаки были определены, как «пигментный ретинит». При детальном изучении в последующем причин и симптоматики этого заболевания, его стали называть «первичной тапеторетинальной дистрофией», «палочково-колбочковой дистрофией», так как поражение сначала преимущественно касалось только палочек. Правда, на поздних стадиях, колбочки тоже имели повреждения. Итоговым названием патологии стал термин, детально отражающий ее суть — «пигментная абиотрофия сетчатки».
Причины возникновения заболевания
Сетчатка, как светочувствительная оболочка органа зрения, состоит из двух типов клеток-фоторецепторов — палочек и колбочек, которые называются так из-за их формы. Колбочки большей частью локализованы в центре сетчатки. Их функция – обеспечение высокой остроты зрения, а также цветовосприятие. Палочки же, в свою очередь, находятся в сетчатке везде, но большее их количество расположено на периферии. Палочки отвечают за периферическое зрение, а также за возможность отчетливо видеть в сумерках.
Поражение определенных генов, которые обеспечивают питание и нормальную функцию сетчатой оболочки, влечет за собой медленное разрушение слоя сетчатки, находящегося снаружи, с расположенными там палочками и колбочками. Такое повреждение берет начало на периферии, а затем, десятки лет медленно продвигается к центральной зрительной зоне.
Обычно оба глаза страдают в равной степени, причем, первые проявления заболевания выявляются в детском возрасте. К 20 годам происходит нарастание симптоматики и больные, как правило, теряют трудоспособность. Правда, течение болезни может иметь различные варианты: поражается только один глаз или один сектор сетчатки, заболевание имеет позднее начало.
Пигментная абиотрофия сетчатки, зачастую сопровождается глаукомой, может возникать макулярный отек, катаракта.
Проявления и симптомы
Наиболее характерными симптомами для пигментной абиотрофии, специалисты считают:
- Гемералопию или «ночную слепоту», которая возникает в ответ на поражение рецепторов-палочек сетчатки. Люди с этим заболеванием при пониженной освещенности практически теряют способность к ориентации. Невозможность ориентации в темноте можно считать первым признаком патологии, который проявляется задолго до остальных видимых изменений сетчатке.
- Постепенно развивающееся поражение периферического зрения, обусловленное поражением рецепторов-палочек сетчатки. Оно постепенно продвигается к центру сетчатки с периферии, поэтому сужение периферического зрения сначала кажется незначительным. Однако с развитием заболевания, периферическое зрение пропадает совсем, остается тоннельное зрение с остаточным островком видения в центре сетчатки.
- На поздних этапах прогрессирования патологии страдает и цветовосприятие, что связано с повреждением рецепторов-колбочек в макулярной зоне сетчатой оболочки. На последнем этапе заболевания, наступает слепота.
Диагностика болезни
Офтальмологический осмотр включает проверку остроты зрения, исследование полей зрения. Обследуются структуры глазного дна, где выявляются характерные поражения сетчатки соответствующие стадии заболевания. К ним относят: костные тельца, представляющие собой зоны дистрофического поражения клеток рецепторов, сужение просвета артерий сетчатки, бледность диска зрительного нерва.
Электрофизиологические исследования, проводимые для уточнения диагноза, оценивают функции сетчатки наиболее объективно. Кроме того, посредством специальных методик исследуются возможности зрения человека в темноте и способность ориентирования при низком освещении.
При установке диагноза пигментной абиотрофии сетчатки или подозрении на него, рекомендуется осмотр близких родственников пациента для раннего выявления патологии. Ведь заболевание носит наследственный характер.
Лечение
Отсутствие специфического лечение данной патологии не означает, что борьба с заболеванием невозможна. Прогрессирование процесса можно приостановить применением витаминных и улучшающих питание сетчатки за счет активации кровотока, препаратов. Кроме того назначаются средства из группы пептидных биорегуляторов, способствующих улучшению питания сетчатки, восстановлению ее функции.
Современные технологические возможности медицины, позволяют находить новые пути решения проблемы тапеторетинальной абиотрофии сетчатки. Сегодня появляются сообщения об экспериментальных новых направлениях ее лечения. Одним из таких направлений стала генная терапия, с помощью которой восстанавливаются поврежденные гены. Кроме того, уже существуют и электронные имплантаты, которые берут на себя функции сетчатки, что возвращает ослепшим людям возможность свободного пространственного ориентирования, самостоятельного обслуживания себя.
Ретинологи нашей клиники успешно занимаются лечением заболеваний сетчатки. Ими накоплен солидный опыт терапии тапеторетинальной абиотрофии и других дистрофических поражений внутренней светочувствительной оболочки глаз. Новейшее офтальмологическое оборудование и профессионализм врачей позволяют гарантировать отличные результаты терапии и короткий период восстановления после лечения.
Источник
