Форум абиотрофия сетчатки глаза

04.01.2014, 00:26

Новичок

Регистрация: 03.01.2014

Адрес: украина

Сообщений: 1

Сказал(а) спасибо: 0

Поблагодарили 0 раз(а)

Репутация: 10

Мои результаты лечения абиотрофия сетчатки

Всем здравствуйте!
Хочу поделиться результатами лечения абиотрофии сетчатки.
Обнаружила ухудшение зрения 5 лет назад (сейчас мне 40 лет). После обследования диагноз был не утешительный, назначили 2 группу инвалидности. Каждый год ложусь в больницу для поддержки своего зрения. Колят «Эмоксипин», «Энкат». С каждым годом центральное зрение все равно ухудшалось, поле зрения осталось 10%, световая адаптация нулевая. Два года назад лечащая врач посоветовала попробовать «Нормофтал». Принимаю 2 раза в год по 2 месяца. А год назад ввели под глазное яблоко «Дипроспан». Через пол года лягла на обследование, развитие болезни было приостановлепно . Собираюсь продолжить курс лечения, надеюсь, что моё зрение останется базе ухудшения. Советую всем не отчаиваться, наука не стоит на месте, верю, что и от нашей болезни учёные найдут лекарство.

04.01.2014, 00:45

Администратор

Регистрация: 24.06.2009

Адрес: Москва

Сообщений: 16,101

Сказал(а) спасибо: 5,816

Поблагодарили 9,551 раз(а)

Репутация: 93734366

О чем это всё? Где результаты, результаты чего? Потом, где медицинская документация?

__________________

Есть желание, — тысяча способов; нет желания, — тысяча поводов! /Петр-I/.
Вокзал видел больше искренних поцелуев, чем загс. А стены больницы слышали больше искренних молитв, чем церковь.
Люди, будьте человеками, пожалуйста.

04.01.2014, 02:41

Врач-офтальмолог

Регистрация: 09.05.2010

Адрес: Орёл

Сообщений: 7,719

Сказал(а) спасибо: 2,687

Поблагодарили 4,589 раз(а)

Репутация: 100883106

Цитата:

Сообщение от наталья1973

Мои результаты лечения абиотрофия сетчатки

Спасибо. Всё как и ожидалось. Результатов — ноль!

__________________

Я отвечаю за то, что говорю. Но не отвечаю за то, что вы слышите.

Источник

инвалидность при абиотрофии сетчатки

killl94

Дата: Четверг, 03.03.2016, 18:29 | Сообщение # 1

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Доброго времени суток. В 2011 году прошел обследование в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, поставили диаогноз храническая абиотрофия сетчатки (в армию признан не годным) сейчас решил оформить инвалидность, в больнице офтольмолог посмеялась и сказала, что у меня зрение -0.7 на оба глаза, носи очки и не парься, никакая инвалидность тебе не положена, в ответ сказал что ночью и в вечернее время я ни чего не вижу и вне знакомом месте не способен самостоятельно передвагаться в итоге выписала направление в другую больницу на обследование т.к заключение из НИИ им. Гельмгольца 5-ти летней давности. Вопрос собвественно вот в чем, положена ли инвалиднсть при таком заболевании ? стоит ли тратить время и бегать по больницам. И есть ли у нас или в Европе клиника где делают операцию и лечат эту болезнь ?

astra71

Дата: Четверг, 03.03.2016, 19:27 | Сообщение # 2

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22912

Репутация: 386

Статус: Offline

Здравствуйте, killl94.

Цитата

в армию признан не годным

Данное обстоятельство не является гарантией установления инвалидности.

Цитата

сейчас решил оформить инвалидность, в больнице офтольмолог посмеялась и сказала, что у меня зрение -0.7 на оба глаза, носи очки и не парься, никакая инвалидность тебе не положена

Скорее всего, правильно сказала (если нет ошибки в остроте зрения на оба глаза и поля зрения бинокулярно более 40 градусов).

Цитата

ночью и в вечернее время я ни чего не вижу и вне знакомом месте не способен самостоятельно передвагаться

Здоровым вас никто и не называл.
Надо лишь уяснить довольно элементарную истину:
НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
БОЛЬШИНСТВО БОЛЬНЫХ — инвалидами НЕ ЯВЛЯЮТСЯ.

Перспективы установления инвалидности при патологии зрения зависят от остроты зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий глаз.
Если острота зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий (или единственный) глаз от 0,4 и выше, то это расценивается, как легкая степень слабовидения, при которой инвалидность не устанавливается.
МСЭ и инвалидность при нарушениях зрения (общие вопросы)

Единственно, что еще нуждается в уточнении по вашей патологии (в плане перспектив возможного установления инвалидности) — это ПОЛЯ ЗРЕНИЯ.
Концентрическое сужение полей зрения бинокулярно менее 40 градусов (не поддающееся лечению) является основанием для установления инвалидности по ныне действующему законодательству (независимо от остроты зрения).

Цитата

И есть ли у нас или в Европе клиника где делают операцию и лечат эту болезнь ?

По этой теме — информацией не располагаю.
В наше время интернет-технологий, думаю, несложно будет найти эту информацию с помощью любой из поисковых систем.

И неплохо было бы получить и эту информацию (для более точной оценки вашей ситуации):
— основная профессия по диплому и кем больше всего проработали по трудовой.;
— работаете ли в настоящее время и если да, то по какой профессии (на 1 ставку, на 0,5 ставки, на 1,5 ставки и т.д.).

killl94

Дата: Четверг, 03.03.2016, 19:56 | Сообщение # 3

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Концентрическое сужение полей зрения бинокулярно менее 40 градусов (не поддающееся лечению) является основанием для установления инвалидности по ныне действующему законодательству (независимо от остроты зрения).

Пытался щас разобраться в своей карте и найти информацию, ничего не понятно из за почерка врачей.. Из заключения есть это
Данные обследования
визометрия: OD 0.3 sph -1.0 cyl -1.0 ax 20 = 0.5
OS 0.3 sph -1.0 cyl -1.0 ax 150 = 0.5
Или это не то что нужно уточнить ?

Добавлено (03.03.2016, 19:56)
———————————————
Диплома нет, 4 курс заочного отделения Рос. правовой академии (правоохранительная деятельность)
по трудовой макс. стаж продавец-консультант салона связи 1 год
в настоящие время официально не трудоустроен

Сообщение отредактировал killl94 — Четверг, 03.03.2016, 21:05

astra71

Дата: Четверг, 03.03.2016, 20:47 | Сообщение # 4

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22912

Репутация: 386

Статус: Offline

Цитата

Или это не то что нужно уточнить ?

Это не то.

Цитата

Есть лист с полями OD и OS, но нет возмоности отсканировать.

Сканировать не обязательно.
Можно сделать фото камерой сотового телефона и прикрепить к своему сообщению.
Только обследование полей зрения должно быть свежим, а не многолетней давности.

killl94

Дата: Четверг, 03.03.2016, 21:07 | Сообщение # 5

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Исходя из этого обследования что можете сказать ? свежих нет, по направлению пойду когда, там и будут еще раз обследовать

astra71

Дата: Четверг, 03.03.2016, 21:30 | Сообщение # 6

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22912

Репутация: 386

Статус: Offline

Цитата

Исходя из этого обследования что можете сказать ?

Бинокулярного концентрического сужения полей зрения менее 40 градусов — не имеется.
Тем не менее, я согласен с целесообразностью вашего дальнейшего обследования по двум причинам:
— данная патология имеет склонность к прогрессирующему течению (вполне возможно, что данные по полям зрения на настоящее время будут уже значительно хуже);
— имеется большое число абсолютных скотом на обеих глазах (больше на левом).

Скотомы сами по себе (даже без учета остроты зрения и бинокулярного концентрического сужения его полей) могут служить основанием для установления инвалидности.
У вас имеются абсолютные скотомы в центральных (до 30 градусов) полях зрения с обеих сторон.
Признаюсь, сам я не окулист, но у меня сложилось впечатление, что даже изолированно только по скотомам у вас есть основания для установления инвалидности (при отсутствии положительной динамики по сравнению с предоставленными данными от 2011 года).

Итоговый вывод: есть смысл этим вопросом заниматься (проходить свежее обследование с перспективой дальнейшего освидетельствования в офтальмологическом бюро МСЭ).

killl94

Дата: Четверг, 03.03.2016, 22:08 | Сообщение # 7

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 4

Репутация: 0

Статус: Offline

Огромное спасибо, очень помогли. Только поражает тот факт, что не учитывается во всем этом деле то, что как только начинает темнеть я ели ели могу дойти до дома, спотыкнуться раз 10, парой сбить маленького ребенка потому что просто его не видно было или передвигаясь в толпе задевать плечами каждого 2 прохожего, одним словом находиться и передвигаться по улице я могу от рассвета до заката, а в зимнее время суток это примерно с 9 утра до пол 5 вечера отсюда и проблемы с трудоустройством.

astra71

Дата: Пятница, 04.03.2016, 08:30 | Сообщение # 8

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22912

Репутация: 386

Статус: Offline

Цитата

Огромное спасибо, очень помогли.

Пожалуйста.
При наличии желания и возможности — можете отписаться (можно мне в личном сообщении) о результатах вашего освидетельствования в бюро МСЭ.

astra71

Дата: Среда, 17.08.2016, 18:14 | Сообщение # 9

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22912

Репутация: 386

Статус: Offline

Вопрос от anzor3333:

Здравствуйте. Моему сыну, рождения 2009 года в январе 2016 года по месту жительства поставлен диагноз Абиотрафия обоих глаз.
В связи с этим направлен в Ставропольскую краевую детскую больницу для подтверждения диагноза. Диагноз был подтвержден.
В июле месяце 2016 года был также дополнительно направлен в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца где такж подтвердили диагноз.
В связи с вышеизложенным прошу разъяснить:
1.Положена ли ему инвалидность при данном диагнозе?
2.Положена ли ему инвалидность при первом освидетельствовании в МСЭ до достижения его совершеннолетия?. С/У А.Б. Галаев

astra71

Дата: Среда, 17.08.2016, 18:15 | Сообщение # 10

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22912

Репутация: 386

Статус: Offline

Ответ:

Здравствуйте, anzor3333.

Цитата

1.Положена ли ему инвалидность при данном диагнозе?

Предоставленной информации недостаточно для ответа на поставленный вопрос.
Сам по себе диагноз абиотрофии обеих глаз не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. не все больные с данной патологией признаются инвалидами.

В настоящее время — основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности — является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н

По этому приказу безусловным основанием для установления инвалидности по патологии зрения является выполнение одного (любого) из нижеприведенных условий:
— стойкое снижение остроты зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий (или единственный) глаз от 0,3 и ниже;
— стойкое концентрическое сужение полей зрения на лучше видящий (или единственный) глаз менее 40 градусов.

Сведений об остроте и полях зрения в предоставленной вами информации не имеется.
По этой же причине не представляется возможным ответить и на ваш 2-й вопрос.

Источник

29.03.2013, 12:35

Новичок

Регистрация: 29.03.2013

Адрес: Санкт-Петербург

Сообщений: 6

Сказал(а) спасибо: 1

Поблагодарили 0 раз(а)

Репутация: 10

тапеторетинальная абиотрофия сетчатки глаза (беспигментальная)

Здравствуйте! У меня «тапеторетинальная абиотрофия сетчатки глаза (беспигментальная)». Диагноз ставили ещё в 1994 году в МНТК «Микрохирургия глаза» им. Федорова и также потом подтвердили в Московском НИИ Глазных Болезней имени Гельмгольца. Делали операцию ВРО в 1995 году в Тамбовском филиале ФГБУ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. Федорова. После операции в течении пяти лет делал уколы Тауфон и Энкад. Может лечение и помогло, а может и нет, не знаю…(Может и ослеп бы к настоящему моменту, если бы не лечился). Я считаю – что это не наследственное заболевание, как мне пытались внушить. Много перелопатил литературы и научных трудов по этому поводу.
В Мне 41 год. В последнее время беспокоит увеличение выпадение полей зрения, практически полностью пропало сумеречное зрение. Дневное также стало ухудшаться, мерцание перед глазами, по периметру периферии от оси зрения, особенно в нижней части в солнечный день зрение меркнет и практически пропадает. Острота зрения – единица, внутриглазное давление в пределах нормы. Можете кто знает, что может мне помочь и где?! Посоветуйте куда обратиться. Я военнослужащий и для меня это вопрос жизни. (Ещё хуже всего, что я служу в войсках непосредственно связанных с действиями в ночных условиях… ((( Вот это «попадон»…Заранее спасибо тем, кто сможет мне помочь…

29.03.2013, 13:29

Врач-офтальмолог

Регистрация: 09.05.2010

Адрес: Орёл

Сообщений: 7,719

Сказал(а) спасибо: 2,687

Поблагодарили 4,589 раз(а)

Репутация: 100883106

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

Я военнослужащий и для меня это вопрос жизни. (Ещё хуже всего, что я служу в войсках непосредственно связанных с действиями в ночных условиях…

Возраст Ваш далёк от преклонного — рекомендую серьёзно задуматься над перепрофилированием. Диагноз неизлечим. Болезнь имеет тенденцию к прогрессированию. Так что быть может только хуже.

29.03.2013, 15:23

Врач-офтальмолог

Регистрация: 13.12.2010

Адрес: Беларусь, Минск

Сообщений: 9,552

Сказал(а) спасибо: 1,897

Поблагодарили 4,522 раз(а)

Репутация: 82726838

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

Я считаю – что это не наследственное заболевание, как мне пытались внушить. Много перелопатил литературы и научных трудов по этому поводу.

Вы можете считать и думать как угодно, но во всем мире принято считать, что ваше заболевание — наследственное.

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

Я военнослужащий и для меня это вопрос жизни. (Ещё хуже всего, что я служу в войсках непосредственно связанных с действиями в ночных условиях… ((( Вот это «попадон»…

Вы вообще-то негодны с исключением с воинского учета. Я до сих пор не могу понять, как вас еще не уволили.

29.03.2013, 16:43

Клиника Столяренко

Регистрация: 20.10.2010

Адрес: Москва

Сообщений: 1,110

Сказал(а) спасибо: 873

Поблагодарили 1,081 раз(а)

Репутация: 12858007

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

Можете кто знает, что может мне помочь и где?! Посоветуйте куда обратиться.

Обсуждалось здесь.

ЛК

30.03.2013, 07:59
Новичок Регистрация: 29.03.2013 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 6 Сказал(а) спасибо: 1 Поблагодарили 0 раз(а) Репутация: 10	Цитата: Сообщение от Udodov Вы можете считать и думать как угодно, но во всем мире принято считать, что ваше заболевание — наследственное. Вы вообще-то негодны с исключением с воинского учета. Я до сих пор не могу понять, как вас еще не уволили. Вообще-то я знаю об этом! По группе Д. Только я прохожу комиссию на годность в ВДВ и ни одна комиссия меня не признала не годным. Зрение — единица, цветоощущение нормальное. Такие вот дела. Послужной список: 10 лет — войска специального назначения ГРУ, 13 лет — непосредственно ГРУ. Как Вам?! Сейчас ухожу на пенсию по организационно-штатным мероприятиям. Правда болезнь стала более назойливой, потому и написал.

30.03.2013, 16:58

Врач-офтальмолог

Регистрация: 09.05.2010

Адрес: Орёл

Сообщений: 7,719

Сказал(а) спасибо: 2,687

Поблагодарили 4,589 раз(а)

Репутация: 100883106

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

ни одна комиссия меня не признала не годным.

Такие уж у нас комиссии.

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

Послужной список: 10 лет — войска специального назначения ГРУ, 13 лет — непосредственно ГРУ. Как Вам?!

Уважение и почёт! Но если отбросить эмоции, Вы же сами понимаете, что могла сложиться ситуация, когда Ваш дефект подвёл бы не только Вас, но и боевых товарищей. Ограничения не просто так выдуманы… Поэтому Ваш случай нельзя рекомендовать к повторению.

31.03.2013, 02:31
Новичок Регистрация: 29.03.2013 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 6 Сказал(а) спасибо: 1 Поблагодарили 0 раз(а) Репутация: 10	Цитата: Сообщение от Zwetkoff Такие уж у нас комиссии. Уважение и почёт! Но если отбросить эмоции, Вы же сами понимаете, что могла сложиться ситуация, когда Ваш дефект подвёл бы не только Вас, но и боевых товарищей. Ограничения не просто так выдуманы… Поэтому Ваш случай нельзя рекомендовать к повторению. Согласен. Только зная это никогда товарищей не подставлял, находил правильные решения. Я подполковник, и потому сам решал как правильно действовать. Раньше болезнь не так давала о себе знать. Я почувствовал, что в темноте плохо вижу когда закончил Рязанское десантное училище (РВВДКУ). А дальше больше. Сейчас, заканчивая свою военную жизнь — а кем же я смогу работать на гражданке. Перепрофилирование — на кого. Я гуманитарий. У меня даже инженерного образования нет. Только два иностранных языка — китайский и японский. Которые поднимать нужно будет. А сейчас, простое знание языка никому не нужно.

31.03.2013, 03:40

Администратор

Регистрация: 24.06.2009

Адрес: Москва

Сообщений: 16,101

Сказал(а) спасибо: 5,816

Поблагодарили 9,551 раз(а)

Репутация: 93734366

Vladimir1972, ну с вашей то профессией и опытом, точно не Вам унывать. Тем более, как профессионал, Вы лучше остальных на форуме представляете какие последствия могут иметь Ваши проблемы со зрением.
С таким багажом как знание двух не самых простых языков, при усердии, думаю и работа найдется.

__________________

31.03.2013, 04:19
Новичок Регистрация: 29.03.2013 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 6 Сказал(а) спасибо: 1 Поблагодарили 0 раз(а) Репутация: 10	Цитата: Сообщение от Chemist Vladimir1972, ну с вашей то профессией и опытом, точно не Вам унывать. Тем более, как профессионал, Вы лучше остальных на форуме представляете какие последствия могут иметь Ваши проблемы со зрением. С таким багажом как знание двух не самых простых языков, при усердии, думаю и работа найдется. Спасибо!!!

20.03.2014, 01:11

Новичок

Регистрация: 29.03.2013

Адрес: Санкт-Петербург

Сообщений: 6

Сказал(а) спасибо: 1

Поблагодарили 0 раз(а)

Репутация: 10

Атрофия сетчатки глаза

Здравствуйте! Я Владимир. Мне 42 года. Уже выходил однажды на данном форуме с моим заболеванием. У меня «тапеторетинальная атрофия сетчатки глаза (беспигментная)». Диагноз ставили ещё в 1994 году в МНТК «Микрохирургия глаза» им. Федорова и также потом подтвердили в Московском НИИ Глазных Болезней имени Гельмгольца. Делали операцию ВРО в 1995 году в Тамбовском филиале ФГБУ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. Федорова. После операции в течении пяти лет делал уколы Тауфон и Энкад, принимал Трентал. Может лечение и помогло, а может и нет, не знаю…(Может и совсем бы потерял зрение к настоящему моменту, если бы не лечился). Много читал литературы и научных трудов по этому поводу. Знаю, что болезнь не лечиться, но слышал, от офтальмологов, что в Германии в одной из клиник сейчас проводят экспериментальную операцию или какое-то лечение по данному заболеванию. И результаты не плохие.
В последнее время сильно беспокоит увеличение выпадения полей зрения, практически полностью пропало сумеречное зрение. Дневное также стало ухудшаться, мерцание перед глазами, по периметру периферии от оси зрения, особенно в нижней части в солнечный день зрение меркнет и практически пропадает. В левом глазу по центру появилось какое-то помутнение, как будто микролинза стоит. Внутриглазное давление в пределах нормы. Острота зрения 0,8. Курсы по поддержанию зрения не проходил уже лет десять. Посоветуйте в какую клинику или Центр в Санкт-Петербурге лучше обратиться для очередной диагностики и лечения (точнее прохождения курсов по поддержанию зрения), т.к. только недавно переехал в Санкт-Петербург. Может ещё кто знает, что нового по лечению данного заболевания появилось у нас или за рубежом.
По моей работе, зрение для меня — вопрос жизни. У кого такое же заболевание — делитесь вашими знаниями и результатами по лечению. Жду откликов.Сообщение добавлено 20.03.2014 в 00:11

Chemist,
Здравствуйте! Вы мне начислили три балла за нарушения. Объясняю. Я создал новую тему, потому как в ветке «сетчатка» нет этой болезни, которой страдают многие люди. Где же нам общаться?! В «курилке» или «беседке» что ли?! Начальное вступление к теме конкретное и отличается от первого давнего вопроса. Можете сравнить. (Тем более свой первый вопрос я, честно говоря, не нашёл на форуме. Не помню, что за ветка была). С того времени многое изменилось, да и те кто болеют подобной болезнью — не сразу найдут где «вопрос-ответ» писать. Если Вы считаете, что тема не актуальна — удаляйте её. Я поищу другой форум.

20.03.2014, 02:52

Администратор

Регистрация: 24.06.2009

Адрес: Москва

Сообщений: 16,101

Сказал(а) спасибо: 5,816

Поблагодарили 9,551 раз(а)

Репутация: 93734366

Vladimir1972, хотите еще три балла, за то, что до сих пор правила не прочитали и в очередной раз их нарушили?

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

Где же нам общаться?!

Вы почитайте про разделы с консультациями, кто там может отвечать и вопрос сам собой отпадет.

Цитата:

Сообщение от Vladimir1972

Я поищу другой форум.

Поищите…

__________________

20.03.2014, 09:18
Врач-офтальмолог Регистрация: 13.10.2010 Адрес: Москва Сообщений: 2,137 Сказал(а) спасибо: 861 Поблагодарили 1,399 раз(а) Репутация: 51794532	К сожалению ничего нового в науке не появилось. Болезнь не лечится. Даже в германии.

17.04.2016, 18:21
Новичок Регистрация: 29.03.2013 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 6 Сказал(а) спасибо: 1 Поблагодарили 0 раз(а) Репутация: 10	Здравствуйте. Есть что-то новое в лечении абиотрофии сетчатки глаз, у нас или в Германии?

17.04.2016, 19:17
Врач-офтальмолог Регистрация: 21.12.2010 Адрес: Германия Сообщений: 12,397 Сказал(а) спасибо: 703 Поблагодарили 5,336 раз(а) Репутация: 157004447	Тестируют стволовые клетки, но пока до практики очень далеко.

Источник