У меня пигментная дегенерация сетчатки форум

Уважаемые врачи! Очень хочется помочь одному мальчику (16лет), у которого пигментная дегенерация сетчатки. Поиски по интернету клиники, где лечат эту болезнь не увенчались успехом. Посоветуйте, пожалуйста, куда можно обратиться с этой болезнью. У мальчика с каждым годом зрение ухудшается, но надежды он не теряет, что сможет когда-нибудь вылечиться.

к сожалению болезнь не вылечиваемая и, как правило, прогрессирующая. но — некоторые формы м.б. диетозависимыми….лучше всего разберутся, на мой взгляд, в Гельмгольца ПЛЮС ГЕНЕТИКИ.
УДАЧИ

спасибо за ответ.
Может существуют зарубежные клиники? Если да, дайте, пожалуйста ссылки на них или контакты.

нет, несколько десятилетий назад был брошен зазыв: нашли чудо-лекарство — ЭНКАД — в России, и потекли к нам толпы близких родственников и их детей…

а почему тогда энкад до сих пор продают? набрала его в инете. вроде как в продаже

Доктора, подскажите:
we are very interested in gene therapeutic strategies for retinal
dystrophies (in particular in the human Usher syndrome).
Это имеет отношение к пингментной дегенерации сетчатки или из этой фразы не понятно?
Модераторы, не выносите предупреждение, потом станет ясно почему спрашиваю. Это не вопрос в чужой теме.

Довольно странный вопрос… Но синдром Ушера включает в себя пигментную дегенерацию сетчатки, тугоухость. Это генетическое заболевание.

Доктора, а кто как относится к ретиналамину?

Я поясню почему спрашивал. Это из моей переписки с одним из заказчиков в Германии (университет). Раз люди работают в этой области, то могут знать как обстоят дела в данный момент и в принципе я могу спросить у них, хотя без гарантий.
Ну и раз исследования ведутся, то с большой долей вероятности никаких нормальный вариантов лечения в данный момент не существует. Понимаю, что спорное утверждение, но мне просто лениво обосновывать. По опыту уже знаю, в каких случаях и какого типа заказчики к нам обращаются.

Уважаемый Chemist, можно вопрос? А почему Вам так интересна офтальмология и Вы просиживаете на нашем форуме?

Уважаемый Chemist, можно вопрос? А почему Вам так интересна офтальмология и Вы просиживаете на нашем форуме?
Вопрос можно, но он поставил меня немного в тупик. 🙂 Видимо это связано с моей любознательностью и с тем, что у меня близорукость 🙂 Плюс возраст с которого уже без врачей сложно обходится, а форумы по моему глубокому убеждению являются тем местом, где преимущественно лучшие спецы в определенной области собираются. Почему бы у них не поучится, хотя бы минимальные знания получить? 🙂
Тем более по своей работе пересекаюсь немного с медициной, т.к. работаю в области поиска новых лекарств по разным заболеваниям.

Тогда ещё вопрос. А что Вы в 28 лет (узнал из профиля) уже без врачей обходиться не можете?:ai:

Где-то 1-1,5 года назад начались разные проблемы, причем экзотика типа сиалодохита, которым никто толком не занимается. С трудом нашел людей которые знают это заболевание на личном опыте. Проблема с рукой (тема в травматологии), подозрение на диабет и еще разные мелочи, типа розового лишая 🙂 Ну а потом ваша специализация — ЛК. Плюс у супруги разные проблемы и все это на замкнутый круг похоже. Хотя вроде начало отпускать 🙂
P.S. Уважаемый Владислав, не ставьте меня в затруднительное положение 🙂
Автору тему забиваем, Вам не ответить не вежливо, но с другой стороны навешают нам карточек и я опять в бан уйду. Да и Сергей Николаевича подставляем 🙁

Да вроде никто ни кого не подставляет..
Так что, доктора, кто как к ретиналамину относится? В PubMed нашёл 4 ссылки, все русские.

Ретиналамин — препарат с недоказанной эффективностью и безопасностью. Мое личное отношение — такое же. Много пациентов ко мне приходило после уколов ретиналамина (у других офтальмологов) — эффект ПОЛНЫЙ НОЛЬ.

Спасибо, ещё есть мнения?

Когда проведут РКИ и будет доказано, что действует — я буду назначать глицин…
Вы так рьяно писали про пентоксифилин «что не нужно» при ПДР потому как не было РКИ по нему. Так выскажите свое мнение и по данному вопросу… 😎

применение ретиналамина бесполезно, а с учетом возможности осложнений парабульбарных инъекций/отдельный вопрос об их надобности вообще/ — еще и могущий принести вред.
а про трентал, сейчас поищу ссылочку на на очень умную дискуссию, котрая окоончательно сформировала мое мнение.

может кто нибудь ответит на мой вопрос, который был задан 10 сентября?

применение ретиналамина бесполезно, а с учетом возможности осложнений парабульбарных инъекций/отдельный вопрос об их надобности вообще/ — еще и могущий принести вред.
В 2004-м мне у Гельмгольца как раз назначили ретиналамин + тауфон субконъюктивально. Каждый раз после курса уколов у меня значительно расширялись поля зрения обоих глаз на 5-20 градусов от «моей» периферии в зависимости от направления (чаще 10-15), а небольшие изменения были заметны уже после 2-3-го укола из 10-ти. Плюс, видел на 1 строчку больше. Конечно, где-то после 2-3-х месяцев поля опять начинают сокращаться, но, всё-таки, какое-то время клетки получают возможность относительно нормально поработать. Может, конечно, дело было в основном в тауфоне, но мой врач говорила, что наибольший эффект должен наблюдаться от совместного использования ретиналамина и тауфона.
Странность в том, что где-то с осени 2008-го эффект от этого курса уколов с ретиналамином и тауфоном как-то резко уменьшился — поля после курса особенно не расширялись (0-10 градусов, чаще 0). Да и ретиналамин мне попадался какой-то «новый» — с новым регистрационным номером.
В этом году перешёл на дезоксинат + тауфон. Субъективно, эффект сильнее, чем от «нового» ретиналамина, но немного слабее, чем от старого — плюс 0-20 градусов, чаще 10. Плюс, скотомы уменьшаются.