Меланома сетчатки глаза форум

Пока что могу лишь отметить, что с докладчиком из второго видео я пытался общаться на данную тему, но как-то не получилось. Мне было сказано, что данным заболеванием у нас занимаются офтальмологи и как-бы все.

Огромное спасибо за тему. Думаю, что тема более, чем актуальная. С момента, когда я первый раз услышала свой диагноз (25 ноября 2016) — меланома хориоидеи глаза — до сего дня я не нашла ни одной активной беседы по поводу данного заболевания. А сказать есть что, тем более спросить. Кроме того, при меланоме глаза НЕТ эффективной химио, иммуно, таргет терапии… очень хочется, чтобы люди, столкнувшиеся с этой проблемой (их больше, чем можно представить) объединились.

Юлия, здравствуйте) здесь есть Сергей,он писал их историю с женой. Сейчас они активно борятся с этой болезнью, кот проявилась во время беременности.. У них уже есть опыт и знания в этой сфере. Я думаю Сергей может с вами поделиться, если вы ещё не читали форум. Как ваши дела? Убрали в глазу меланому? Она же не всегда даёт Мтс, я надеюсь вас это не коснулось?

Какое же это счастье — поговорить обо всём этом!!! Спасибо, что интересуетесь состоянием моих дел. Наверное, хорошо. Хотя период принятия новой реальности для меня мучительно затягивается. Моя история началась 3 ноября 2016 года, когда совершенно неожиданно я открыла глазки и почувствовала, что что-то не так: картинка задваивалась, было трудно сфокусировать взгляд. Я НИКОГДА!!!! даже не подозревала, что бывает рак глаза! Поэтому обратилась к окулисту в районную поликлинику, которая ничего серьёзного не нашла, назначила Пикамилон — «чтобы нормализовать кровообращение в сосудах», посоветовала посетить невролога, и всё! Я прилежно пила Пикамилон, но лучше не становилось. 25 ноября 2016 года я обратилась в платную консультацию…и всё…начался отсчёт новой жизни…не буду описывать эмоциональную составляющую, итак, наверное, всё ясно. В моём городе мне сразу сказали — не знаем что это, но надо удалять глаз, как лечить не имеем представления, даже на учет в местный онкодиспансер поставили уже после лечения в других городах. Сразу обратились в соседний Новосибирск — в филиал МНТК им. Фёдорова (низкий поклон врачам!) — дали 2 недели, чтобы попытаться спасти глаз! Повтоорять не пришлось. Москва — диагноз окончательно подтвердили — беспигментная меланома правого глаза 8!!! мм высотой 16,6 в диаметре… брахитерапия 6 дней, тонкоигольная аспирационная биопсия, глазик не видит, никаких гарантий. Сейчас опухоль уменьшилась на 2 мм в высоту, на 4 мм в диаметре. Но, как сказал доктор, главное жизнеспособность опухоли, а увидеть этого как раз не смогли: из-за облучения началась деструкция стекловидного тела. И вот еще — биопсия — не самый лучший результат анализа — отсутствует экспрессия какого-то гена, что является фактором неблагоприятного прогноза. Рекомендовано проведение ПЭТ/КТ раз в 9 месяцев. На данный момент метастазы не выявлены (хотя в печени нашли гемангиому — врач клянётся, что это именно она!). ПЭТ во второй половине мая — непередаваемые ощущения в ожидании обследования!!!

Юлия, Сергей писал что в 25% может дать Мтс, так что шансы, что дальше не пойдёт есть неплохие. Глаз его жене спас Яровой Андрей Александрович, в клинике Федорова… Я думаю вы там же были.. У жены Сергея увы Мтс пошёл в печень, но они пробуют всё возможное.. Участвовали в КИ, сейчас борятся другим способом.

Марина, меня тоже лечил Яровой. Именно сейчас перечитываю все сообщения Сергея. Спасибо Вам!

Юлия, а в глазу не видно было новообразование? Сами вы не видели что что- то не так?

Марина, нет, всё было абсолютно прекрасно! до сих пор никто не верит, что бессимптомно выросла такая огромная дрянь. Врач сказал, что, возможно из-за расположения (верхненаружный квадрант глаза). Проминенция в глаз была 1,4 мм. Очень резкое начало и болезни и новой жизни!!!

Юлия, да.. И врач же смотрел ваш в вашем городе, тоже не заметил ничего. Сосуды наверно увидел только… И с чего только это всё берётся…знаю что тяжело это осознавать, на форуме много тяжёлых историй . Будем надеяться что у вас дальше не пойдёт ничего!!! Дай вам Бог здоровья!!!

Спасибо, Марина. Врачи в моём городе официально объявили, что я «сама решила сохранить пораженный орган, поэтому продолжайте в том же духе» (почти дословная цитата заместителя главврача моей поликлиники, у которого я ВЫПРАШИВАЛА направление на ПЭТ)! Даже тот офтальмолог, что заподозрил беду, сказал, что в моём Томске нет для меня ни онкологов, ни, тем более, окулистов! География моей болезни уже достаточно широка: Томск-Новосибирск-Москва-Красноярск..((( Спасибо Вам, Марина, за общение — это очень важно. И Вам — здоровья… от всей души!

Юлия, а врач в Москве что сказал? По поводу глаза, точно пока не понятно, что с опухолью.. Он что советует?

Юлия, ещё я у Игоря Евгеньевича Синельникова видела, ему вопросы задавали по глазной. Девушка спрашивала про наследственность, он отвечал что это не тот случай, вроде не наследственная она..

Юлия, добрый день. Я именно тот Сергей про которого выше написано. Штука эта коварная, очень. По сути в вашем случае пока можно жить и радоваться.

Мы с Новосибирска, но география уже что прошли огромна. Новосибирск-Москва-Барселона-Берлин-Мюнхен-Франкфурт. Самолеты уже воспринимаю как маршрутки, а от курица или рыба уже просто тошнит… ) это немного позитива. А негатив конечно же в том что от меланомы обычной, в этой лишь само слово-название. Но сама болезнь другая. И да… денег нужно очень много, совсем не по российским зарплатам.

Юлия, прочитал вашу историю еще разок. Пэт/кт хорошо что через полгода. Я думаю если все чисто то можно будет выдохнуть. У жены нашли через год, но на узи. Я думаю что через полгода бы на пэт точно было видно. Мы расслабились и не делали пэт, так как основная так же уменьшалась и не подавала признаков жизни. Подумали что успели захватить, но нет, новость с узи была как гром. Я думаю каждый кто тут это понимает. Если будут вопросы, то обращайтесь. Единственное посоветую почитать про лечение дальнейшее. Я впринципе был готов когда узнали так как читал много форумов, когда основной диагноз поставили и это помогло вначале не бежать и химию делать дакарбазином сразу, а включить голову и искать КИ. Хочешь мира — готовься к войне.

Юлия, Вот по той ссылочке намечаются КИ вроде как будут брать пациентов с глазной меланомой

Источник

Ирина Романова

Нина спасибо вам большое , будем надеяться на лучшее ,
Я вас тоже обнимаю, всех благ вам. Сегодня большой праздник успение пресвятой богородицы, всем желаю мира, добра и скорейшего выздоровления.

Ирина, спасибо вам, дорогая Ирочка!

Ирина Романова

Юлия Филатова
Елена, химию скорее всего не назначат, нет достаточно эффективной. Могли назначить лучевую терапию уже после удаления глаза. Вам предлагали? и ещё скажите размеры опухоли вашей какие были? Скопировала пост 2 годичной давности , химиотерапия не эфективна при метастазах в печени?

Ирина Романова

Форум совсем не активный к сожалению, и спросить не укого.

Ирина, дорогая Ирочка, пожалуйста, не обижайтесь и не отчаивайтесь, в вашем случае ситуация не ординарная. На форуме не могут просто отвечать, если не компетентны. Я не сомневаюсь, все, без исключения, все до одного , очень волнуются за вашу маму. . Сочувствуют все. Эта тема слишком болезненная, для нас всех, страдающих такой же болезнью. Нас всех горе сроднило. Поверьте. Лично я не могу вам ответить , простите меня и всех нас. Не обижайтесь. Оставайтесь с Господом. Ищите варианты в среде компетентных докторов, Обнимаю вас и вашу маму.

Ирина Романова

Я не обижаюсь , у нас порой простой обыватель освещен именно в этой проблеме больше чем дипломированный врач к сожалению , поэтому я хотела бы услышать от тех кто именно столкнулся с этим, их мнение , вот я копировала пост выше о том , что химия терапия не эфективна, промеланоме глаза, а нас как раз направили в отделение химиятерапии.

Ирина, к великому сожалению , лечение меланомы глаза не имеет четкого протокола лечения. Я знаю здесь одну молодую женщину, которая держится на химиоэмболизации печени шестой год. Но у неё было удаление глазика. В вашем случае , спросите у врачей, будут ли они проводить радиацию глаза или они решили осуществить эту процедуру после химии. Будьте смелее с доктором, ведите с ним диалог. Ещё раз, простите нас. Крепитесь.

Ирина Романова

Да я смелая , , тут ворос в компетентности врачей. Пожалуйста не просите прощения, я ни на кого не обижаюсь .Всем здоровья и терпения.

Tatjana Spet

Здравствуйте! Делали ли кому нибудь биобсию? Сильнл ли опухал и кровил глаз?

Tatjana, добрый день) мне делали) прикрепляю фото на следующий день после биопсии. Потом стал ещё более красным, полностью был красным. Простите за не очень красивое фото)))

Tatjana Spet

Добрый день. Спасибо Виктория. Моей племяннице сделали, у неё глаз очень опух и синяк большой. А как ваши дела? Вы писали, что РОЕ повысилось. Надеюсь, всё хорошо.

Ирина Романова

Девочки , насколько я знаю биопсию нежелательно делать , или это зависит от расположения опухоли?

Ирина, зависит от способа лечения) например чаще всего биопсию делают при энуклеации. Но при гамма-нож тоже берут) у меня был именно гамма-нож)

Tatjana, мой онколог сказала, что при моем диагнозе повышение СОЭ нормальное явление, вот сейчас опять буду сдавать, посмотрим как будет!

Tatjana Spet

Ирина, Да, Вы правы. Но у нас в онкологии сделали. Мне тоже офтальмолог, который делал брахи, сказала что биобсию при меланоме делать не нужно.

Можно ли принимать антибиотики с меланомой хориодеи?

Стоматолог назначил Ципролет,а узнать не у кого, может кто то принимал из форума и сможет подсказать, заранее спасибо

Елена, да, я тоже принимала , когда болела гриппом. Все хорошо было. Но при этом ещё назначил витамин С 1000мг.

Елена, я тоже пила антибиотики. У меня с желудком проблемы были (хеликобактер нашли) , 10 дней пила 2 антибиотика, полет нормальный)))

Источник

Нелли Герасина

Юлия! Елена! Как же я Вам благодарна. Ночь не спала. Мой врач сейчас в отпуске. На 13 ноября назначили госпитализацию .УЗИ печени, рентген лёгких показывает — пока не находят метастазы. Про высоту опухоли и зрительный нерв я не знаю. В начале когда была на приёме она ничего не говорила .Да и я ничего не спрашивала. Я и не знала какие вопросы задавать Я спросила есть шанс спасти глаз.Она сказала нет. Сегодня звонила В Москву — сказали платно приезжайте хоть завтра. (МКТ Фёдорова). Сейчас сдаю все анализы перед операцией. К 9 ноября будут все анализы и заключения на руках. Пойду к ней (она выйдет к этому времени) -вот хочу вот эти вопросы все задать.. Относятся пока очень доброжелательно. Все анализы назначают бесплатно.

Нелли Герасина

ПРо брахитерапию и гамма-нож я только вчера узнала. Я как-то доверилась врачу. А теперь я уже готова ехать в Москву. Даже надежда какая-то появилась. Очень всем ВАМ признательна. У нас в Тюмени говорят врачей-онкологов — два. О ней хорошие отзывы. Пойду к ней опять.

Нелли Герасина

Имела ввиду врачей офтальмологов

Нелли,
Моей сестре тоже в родном городе тоже сказали делать энуклеацию. Мы решили поехать в Москву. Московским врачом было принято решение сделать Гамму-нож. В декабре первый прием после «радиопроцедуры». Надеемся на лучшее.

Юлия, скажите, пожалуйста. У сестры опухоль прям на зрительном нерве. Почему так опасна локализация?

Татьяна, если опухоль на зрит.нерве — это противопокащание для брахитерапии и ттт, что очень грустно. Единственный шанс сохранить глаз — гамма-нож. Но его возможности тоже ограничены высотой опухоли, к сожалению, не скажу до какой высоты опухоли возможен гамма-нож в случае локализации на гамма-ноже. Хочу добавить, что Яровой очень учитывает психологическое состояние пациента. Если есть хоть 1%, что глаз можно сохранить — он это сделает! Еще очень-очень недавно опухолт на зрит.нерве была прямым показанием к удалению к глаза — без варианто! Но благодаря в том числе Андрею Александровичу Яровому, продвинутая СТОЛИЧНАЯ медицина борется не только с онкологией, но и за качество жизни людей с онкопроблемами.

Юлия, *в случае локалищации на зрит. нерве; конечно. извиняюсь за орфографию, не удобно писать.

Юлия,
Теперь все понятно, вот почему не взяли нас на брахитерапию. Еще раз убеждаюсь, Яровой- это чудо врач!Моя сестра хотела его отблагодарить, на что уже знающие люди подсказали, что Яровой категоричен к подаркам! Но так хотелось бы его от всей души поблагодарить за все….И, кстати, верно говорите про психологическое состояние. Сестре моей всего 23 года, но Яровой отметил, что девочка маленькая, а какая сильная и смелая!Будем надеяться, что гамма-нож убьет жизнеспособность опухоли!

Татьяна, обязательно убьет всю опухоль! Гамма-нож — очень крутая технология! У вас много положительных факторов: опухоль не самых больших размеров, тип опухоли (веретеноклеточные гораздо реже дают метастазы), возраст — молодые люди легче и успешнее справляются с этой напастью, отсутствие мts. Предлагаю вам дальше жить и радоваться (да-да!). Психологическое состояние — одна из главных составляющих успеха!

Юлия,
вот после переписки с вами огромная вера появляется. Бывает, что Вика моя поддается слабости и плачет в подушку. Поплакать даю, но совсем немного. С вами пообщаюсь и всю свою веру и силы ей передаю, передаю ваши мудрые слова (про тот же грипп, который может сломить беспощаднее и быстрее) и Вика сразу успокаивается, сразу начинает верить в себя. Спасибо вам! Спасибо форуму!

Татьяна, если четно, моя цель — не успокоить даже, это побочный положительный эффект. ))) Главная цель — проинформировать, так как информации очень мало! Всё везде спрашиваю, читаю и пытаюсь понять. Сама столкнулась с инфовакуумом — вот истинная причина депрессий и истерик! Нельзя воспринимать рак как приговор! Медицина не стоит на месте! А, учитывая тот факт, что онкология — это чума 21 века, исследования ведутся мощные и сильные! А поплакать, конечно, надо, нельзя в себе это держать! Но только чуть-чуть! Я тоже иногда грущу и чего уж там…рыдаю….правда, минут 5! А потом деле-дела, и ЖИЗНЬ, ЖИЗНЬ, ЖИЗНЬ!

Нелли Герасина

Татьяна, Даже не сомневайтесь — всё у Вашей сестры будет замечательно. Просто не понимаю — почему врачи не предлагают альтернативу? Не думаю что не владеют информацией? И теперь думаешь — в чём выгода ??. Согласна с Юлией. Настоящий ИНФОВАКУУМ !!! Девочки какие вы молодцы, что делитесь информацией!!

Нелли,
Я очень счастлива, что мы в свое время приняли решение ехать в столицу и попали к хорошему специалисту, сразу, в первый же день прошли все. А. Яровой все сделал оперативно, не теряя ни минуты. Так что желаю вам тоже попасть в хорошие надежные «руки». И кстати, нам тоже сказали, когда мы звонили в МНТК: «приезжайте» , платно сразу возьмем. В результате, моя сестра прошла абсолютно все бесплатно. Она изначально обратилась в бюро платных услуг, там ей сказали, что всю диагностику можно пройти бесплатно. Мы не заплатили ни копейки.

Нелли Герасина

Татьяна, Я тоже приняла решение туда ехать. Тем более у меня на руках практически все свежие анализы .Попробую, если смогу ещё пройти ПЭТ. Если бы у меня сразу была эта информация !!! Я наверно неделю ходила в прострации — не соображала после поставленного диагноза. Ничего нет страшнее потерянного времени. Надеюсь всё у нас будет хорошо. Спасибо Вам.

Нелли, не переживайте, это всего неделька. Все успеете, вас быстро примут. Ждем от вас отчета от поездки:))Я уверена, вам тоже помогут!

Добрый вечер. Мужу в феврале поставили диагноз увеальная злокачественная меланома хориоидеи левого глаза смешанноклеточный вариант с прорастанием в зрительный нерв. Размер опухоли 7х4 мм. По результатам МРТ, КТ метастазов нет. Глаз сохранить не удалось, т.к. в нашем случае применение гамма -ножа и брахитерапии бесполезно. По месту жительства сделали энуклеацию. В интернете читала, что сразу нужно ставить протез, а офтальмолог , который удалял глаз категорически запретил в течении года делать протезирование. может быть кто-то сталкивался с таким случаем? Подскажите , пожалуйста, что делать. Муж хочет протез, но я боюсь

Светлана, я Бы на Вашем месте получила несколько мнений от разных врачей в разных больницах.

Светлана, когда моя сестра проходила обследование,онколог тоже предположил, что протезировать сразу нельзя будет , так как будут делать облучение. Но А. Яровой (МНТК Микрохирургия глаза в Москве) напротив сказал, что при энуклеации нужно ставить временный протез, а позже уже постоянный….Уточните у другого специалиста.

У нас в городе нет офтальмологов- онкологов. Советоваться не с кем.Офтальмолог, который делал операцию опасается, что протез даст толчок метастазам. Читала историю Людмилы Тарасовой в этой группе. У нее они действительно очень быстро пошли. А про Ярового узнала только в этой группе недавно. Не знаете, он дает консультации онлайн?

Светлана,
не могу вам в личку написать, добавьте в друзья, дам почту

Источник

Просмотр полной версии : МЕЛАНОМА ГЛАЗА, ВАШИ ИСТОРИИ

АННА ЛАНЦОВА

25.05.2008, 00:37

Форумчяне отзовитесь, у моей мамы меланома глаза уже 4 года, все это время проводили лечение ТТТ, опухоль растет, была проведена брахиотерапия, сейчас ищу информацию о профилактике метастазов, нужно ли делать иммунотерапию, или химию, подскажите кто как лечится, хочется очень помочь мамочке, я ее очень люблю, не могу допустить страшного.

Алексей 67

25.05.2008, 21:04

Анна, посмотрите пожалуйста ветку онкодерматологии https://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31015. Там и про иммунотеррапию и про химию в профилактическом режиме и мнение И.Е. Синельникова по этим вопросам и историиборьбы с меланомой, здесь все не перескажешь. Если говорить кратко — возникнут дополнительные вопросы, если длинно — дублеж. Почитайте сами. А потом уж если что непонятно задавайте конкретный вопрос.
Выздоровления вашей маме.
Алексей.

АННА ЛАНЦОВА

26.05.2008, 09:55

Алексей спасибо за отклик, сама врач имею отношение к онкологии, поэтому и бью тревогу, начиталась статьи в интернете о профилактике метастазов с помощью радионуклеида 59Fe, знаю что Бровкина занималась этим, ищу с ней контакты, но пока что-то не очень результативно. О дендритных вакцинах знаю не по наслышке, но опухолевого материала ее же нет, а других людей использовать, есть такая возможность, но не знаю, сомнения?

Алексей 67

26.05.2008, 10:49

https://medi.ru/doc/7700517.htm по радионуклеидам 59Fe.

По моему непрофессиональному мнению очередной развод. Лечит все, а еще и при меланоме, да не какой нибудь а глаза ( кстати вопрос где они нашли 45 человек) у всех полный эффектОООО . Очень сомнительно.
Все таки проконсультируйтесь со спецами. Зажмите эмоции и подойдите к этой проблеме здравомысляще. К сожалению всеобщей панацеи на данный момент нет.

А еще насторожило:

«Недостатками их применения являются пиррогенные и аллергические реакции, затрудненность дозировки и невозможность в случае необходимости прекращения облучения и выведения РФП из организма. Немалое значение имеет радиохимическая чистота — доля радионуклида, находящегося в РФП в необходимой химической форме»

А какой у этого элемента период полураспада?

И еще:
Обнадеживающие результаты лечения данной группы больных и особенно больных раком молочной железы, полученные в течение 5-ти лет наблюдения, позволили нам отказаться от применяющихся обширных операций по поводу полного удаления молочной железы, а также заменить химио- и лучевую терапию на лечение препаратом 59Fe

и тут же

Особый интерес представляет группа больных раком молочной железы, ранее считавшимися некурабельными в виду распространенности опухолевого процесса. После проведения 1-го курса лечения опухоль значительно уменьшалась в размерах и становилось возможным проведение хирургического лечения. Последующие курсы лечения делали больных практически здоровыми

Дмитрий Т.

26.05.2008, 12:24

начиталась статьи в интернете о профилактике метастазов с помощью радионуклеида 59Fe
По моему непрофессиональному мнению очередной развод.
Поддерживаю мнение Алексея.
Профессиональный взгляд на «метод» можно найти в форуме по кнопке «Поиск» (https://www.oncoforum.ru/search.php) (формировать как сообщения).

АННА ЛАНЦОВА

26.05.2008, 16:58

Да, сегодня разговаривала со специалистом, про этот метод отзывались плохо, на сегодняшний день видимо профилактике никакой, т.е. сидеть и ждать, как кто-то выражался под томографом, но я наверное решусь на вакцинотерапию, верю, что за ней будующее. Кто на себе испытал, напишите свои отклики, хотя конечно есть сомнения, был бы свой материал, то точно бы согласились, не могут ли чужеродные АГ спровацировать рост опухоли, хотя там только белки опухолевые, гликопротеиды?

Алексей 67

26.05.2008, 19:08

Найдите способ связаться с Фотиньей (отправте ей личное сообщение или в онкоБлоге свяжитесь с ней, она там под именем, по моему, Photin)
У нее вакцинация на основе чужого материала при меланоме. Думаю она с Вами поделится информацией.

Алексей.

Да, Алексей и Анна, сейчас как раз могу рассказать (естественно, только о самой процедуре — не об эффективности). Но делать этого здесь, как я понимаю, нельзя. Поэтому постараюсь написать в блоге, хорошо?
Всем здоровья!

Добрый день!

Моя история изложена: https://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=56488
Сейчас мне 45 лет. После 6 курсов химиотерапии (схема CVD = цисплатин, дакарбазин, винбластин) врачи РОНЦ разрешили мне попробовать принять участие в вакцинации. Вакцина аллогенная, что существенно хуже (по ожидаемой эффективности) аутологенной. Это, Анна, может быть важно для Вас, если у Вас есть материал, мероприятие становится гораздо более осмысленным.
Лечащий врач, кстати, не то, чтобы не рекомендовал, но многократно предупреждал, что заметного эффекта в моём случае (учитывая характер вакцины) может и не быть.
Единственным более или менее серьезным затруднением оказалось сдать кровь для изготовления вакцины. Причем даже не сдать (всего-то поллитра нужно, кстати, у кого вакцина будет аутологенной – ещё меньше), а быть в приличном физическом состоянии для того, чтобы кровь подошла для дальнейшей обработки. Сдача крови откладывалась, потом наступили майские праздники, потом специалисты уехали на конгресс онкологов СНГ.
С момента принятия решения до момента первого введения вакцины прошло почти два месяца. Правда, сама обработка крови занимает около двух недель.
Само введение вакцины происходит в РОНЦ по понедельникам. В предплечья, в пах и в область лопаток. И тут же берётся анализ крови.
Интервалы между инъекциями вначале две недели, потом будут увеличиваться. Но зачем заглядывать так далеко 😉 ?
В принципе меня предупреждали о возможных аллергических и гриппоподобных реакциях. Моя обязанность – их записывать. Пока ничего: «Ну подумаешь, укол! Укололся и пошёл» (хотя, может быть, просто еще рано). Никаких обязательств подписывать не пришлось (что, кстати, удивительно). Ограничения: никаких иммуностимуляторов, и не пить в течение трёх дней с момента инъекции.
Вот пока и всё. Всем удачи и здоровья

АННА ЛАНЦОВА

27.05.2008, 14:20

Фотинья, спасибо за ответ, познавательно, вас на вакцинацию по протоколу взяли или нет?, я так понимаю Михайлова Ирина этим занимается?

АННА ЛАНЦОВА

27.05.2008, 14:43

Дорогие форумчане, как говориться хватаемся за соломинку, может покажется глупо кому то, но знакомые узнав о нашей беде посоветовали обратиться к доктору Таю, вьетнамец, из поколения врачей, фитотерапевт, диагностирует по пульсу, онкологических больных пытается лечить, многим сняли диагнозы, принимает на Автозаводской, хотим поехать, лечение дорогое, но эффективное, лечиться нужно долго, можно и с химией сочетать, кто, что знает о нем, напишите?

Nathalie

27.05.2008, 15:37

Это Вы про эту клинику? https://www.doctortai.ru/
Что-то лечат они ото всего…
Ну не верю я в лечение всех возможных заболеваний сборами трав.
По мне — очередная липа…

АННА ЛАНЦОВА

27.05.2008, 16:24

Nathalie,
да, про эту клинику. завтра сходим посмотрим чего скажет, чем болеет не буду ему говорить, сам должен определить.

В Соколов

27.05.2008, 17:46

кто, что знает о нем, напишите?
Так Вы же сами написали, что «лечение эффективное»! Получается, Вы сами уже много знаете.

По-моему, потеряете время и деньги.
Если из «поколения врачей», «диагностика по пульсу», «фитотерапевт», то одним словом — шарлатан или прохвост.

Алексей 67

27.05.2008, 19:40

Если вы лично поговорите хотя бы с одним человеком, которому врачи на основе гистологии поставили диагноз онкология, не лечась у традиционной медицины он посещал энтого ТАИ и после этого опять же врачи на основании исследований зафиксировалии излечение (сняли диагноз это не то, это ошибка постановки первичного диагноза), и если сами посмотрите бумаги подтверждающие это, то тогда смело можете лечиться у него. Может и вправду лечит….
Но время, но деньги, но жизнь….

АННА ЛАНЦОВА

27.05.2008, 21:13

Уважаемый Синельников И.Е. есть информация, что в вашем отделение есть больные и с меланомой глаза, был разговор с Демидовым по поводу профилактике метастазов, может Вы что-нибудь посоветуете?, как лечение таких больных отличается от больных с меланомой другой локализации?

Алексей 67

27.05.2008, 21:41

Написал совет по поводу создания темы, а забыл добавить, что только там Вам Игорь Евгеньевич и даст совет и консультацию. Настоятельно рекомендую создать там свою тему.

АННА ЛАНЦОВА

28.05.2008, 00:34

Алексей спасибо за ваши ответы, у вас как продвигается лечение?, боритесь и верьте только мы можем помочь своим близким и потдержать их, им это сейчас так необходимо. Я с ней виду не подаю, не даю ей растраиваться, а когда домой прихожу так рыдаю и порой не могу остановиться. Сегодня ходила в церковь на службу, звала маму, она никуда не хочет идти, уже не во что не верит. Завтра идем на очередное КТ.

АННА ЛАНЦОВА

31.05.2008, 16:43

Фотинья, спасибо за ответ, познавательно, вас на вакцинацию по протоколу взяли или нет?, я так понимаю Михайлова Ирина этим занимается?
Фотинья, будут результаты по вакцинотерапии, пишите, очень интересно, не проподайте, мы решили повременить с вакциной.

АННА ЛАНЦОВА

03.10.2008, 00:49

У нас все плохо, ходили на консультацию к Бровкиной, сказала срочно удалять глаз, форумчяне, кто столкнулся с аналогичной бедой, где лучше это сделать? Сегодня читала в нете, что очень важно как будет проведена операция, можно совместно с ФДТ, культю когда делают, кто. что знает об этом?

АННА ЛАНЦОВА

25.10.2008, 23:11

Фотинья, как у вас проходит вакцинотерапия, мы тоже начали вакцинироваться, очень интересно какие результаты?

Добавлено через 1 минуту 32 секунды
Фотинья,
Фотинья, как у вас проходит вакцинотерапия, мы тоже начали вакцинироваться, очень интересно какие результаты?

Анна, добрый день,
Пока продолжаю. Говорить о результатах как таковых сложно: ведь это же не чудодейственное средство, и применяется меньше чем полгода. Можно только сказать, что неудобств никаких не доставляет. В принципе полностью отчет о происходившем изложен здесь https://www.oncoblog.ru/community/posts/985.
Как Ваше самочувствие? Удачи и здоровья!

АННА ЛАНЦОВА

26.10.2008, 14:20

Фотинья,
Фотинья, спасибо за ответ, жили за городом 5 мес, на форуме до конца не разобралась, что- то опять вроде бы тут изменилось.
Самочувствие то у мамы нормальное, только вот очень расстроена, мягко сказать о том, что с глазом придется расстаться, но мы сейчас вакцинироваться начали и у нее теплиться надежда, что все получиться и без операции, мы вакцинируемся необычной вакциной, а вирусом болезни Ньюкасло. В США ИССЛЕДОВАНИЯ ЭТИ ПРОВОДИЛИ, теперь у нас, у многих метастазы и опухоли рассасываються, ну не знаю посмотрим, что будет дальше.

АННА ЛАНЦОВА

29.10.2008, 23:35

Рассказывать особенно пока нечего, делаем вакцинацию вирусом болезни Ньюкасло (чума кур) в центре на калужской, 2 раза уже вакцинировались. Повышает яко бы клеточный и гуморальный иммунитет, вирус проникает в опухолевые клетки и разрушает их, информации очень мало, врачи попались не очень разговорчивые, а я всегда люблю задавать много вопросов, но пока конкретных ответов на них нет, у многих людей процесс метастазирования замедляеться, про это дело мало кому у нас известно, как раз сейчас проходят испытания. Все это я узнала из нета, врачи мало что говорят.

Анна, добрый день. Тема мне близкая, поэтому осмелюсь задать несколько вопросов.

Вас (Вашу маму) включили в какие-то клинические исследования?
Как мама себя чувствует?
Как глаз? Видит? Болит?

К сожалению ничем конкретным помочь сам не могу. Так что вопросы просто человеческие.

Олег

АННА ЛАНЦОВА

30.10.2008, 14:35

VIPER,
Оффициально нас не куда не включили, очень странно, но даже карту не завели. Конкретно ходим к врачу на укол как он назначит, раз в 2 недели. После того как закончится эта так называемая биотерапия, идем на операцию по энуклеации, некая такая поддержка иммунитета перед операцией. Спрашивала как, сколько таких уколов нужно сделать, один ответ не будем так далеко загадывать.
Мама чувствует себя более менее, ее одно пугает. как она будет жить дальше без глаза, про метастазы она даже не думает, для нее самое главное глаз, очень конечно депрессует. Но. я то в глубине души понимаю. лучше без глаза, но жить, чем смерть от диссеминации. Предложения есть от других врачей удалить опухоль изнутри, с помощью витрео хирургии (витреофаг), но вроде бы как считают % метастазирования высок при такой операции. Вообщем голова идет кругом, хочется конечно глаз сохранить, но последствия никому не известны. Глаз этот видит 50 %, не болит.

Добавлено через 1 минуту 54 секунды
Рассказывать особенно пока нече