Дистрофия сетчатки у ребенка форум

Сообщение от Туссика

Проблем со зрением не было. Вообще. Дистрофия у нас, к счастью, по периферии, так что непосредственно на зрение не влияет. А где у Вашего малыша? Кроме дистрофии еще какие-либо диагнозы озвучивают?

И еще: ну вот Вы серьезно?! Какие мультики? Как они могли ТАК повлиять? Зачем Вы себя ругаете?

В том то и дело, что пока кроме фразы «дистрофия сетчатки» и остроты зрения — 0,2 и 0.7 (правый/левый) мне ничего не сказали… С этим то нас и отправили дальше обследоваться . Офтальмолог сказал, что больше он ничего такого не видит.. (хотя дистрофии более чем достаточно, кмк )

Сообщение от Tasha79

Раухфуса не отметайте. Там спецы.
Мы проходили в саду медосмотр для школы. Меня рядом не было. Жалоб у ребенка, конечно, нет. В карте мы здоровы. При этом на тот момент были вопросы к лору (лечимся уже три месяца), направление к онкологу (при элементарном осмотре у педиатра должен был возникнуть вопрос), и зрение не единица (отложила визит к окулисту на лето).

Так мы то не просто комиссии в садик проходили.. как я писала выше, у сына ВПР почек, так нас помимо почек сразу же обследовали полностью вдоль и поперёк! И зрение много раз смотрели. Я, помнится,сама только раза 2 ходила к офтальмологу, когда меня напрягало, что левый глазик у ребёнка слезится на улице. Тоже проверяли тогда все! Сказали, особенность такая, да и может последствия дакриоцистита в младенчестве остались .. мол, если не мешает вам, то ничего страшного..
Плюс комиссии на МСЭ проходили..
Короче, повторюсь, сказать, что это как «снег на голову» — не сказать ничего..

Как ваши дела? Смотрели глазки сегодня?

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Всех приветствую, кто следит за нашими последними событиями! В общем, как я и говорила, не дождались мы Моховой, съездили сегодня в областную к Ше*фер..
увы, все подтвердилось. Диагноз: макулодистрофия сетчатки обеих глаз. (Более выраженная справа). Острота зрения на данный момент: OD: 0,7; OS: 1.0 (странно конечно, что офтальмолог в поликлинике намерил 0,2 и 0,7 соответственно)…
Но…, учитывая, что это прогрессирующий вид дистрофии, то ждать и готовиться нужно ко всему! Очками макулодистрофия не корректируется!!!
Тип пока определить не получилось, ждём обследования в сентябре уже после моих родов.. госпитализация будет на Комсомола. Как я поняла, что в сентябре мы с помощью обследования выясним тип этой макулодистрофии и поймём, генетическое это или нет.. Если генетика (а Кристина Конст. сказала, что на 90% это генетика и есть(((, то это хуже.. Пока мне сложно в это поверить и осознать.. Сложно понять, что мое образование теперь пригодится не только для работы.. сложно осознать, что почки — это теперь не единственная наша проблема.. Вообще очень тяжело сейчас на душе! прогнозов никаких не дают в принципе. На Моховую, сказали, смысла нет ехать. По сетчатке они не очень компетентны и все равно отправляют на отделения микрохирургии глаза, где мы сегодня и были. Поэтому ждём сентябрь, а пока назначили Окувайт Лютеин Форте и Омарон (для улучшения мозгового кровообращения, что тоже немаловажно для сетчатки). Насчёт Омарона у меня конечно большие сомнения..
Хотя в данной ситуации я вообще нахожусь в прострации и легком анабиозе..
вот так..

А почему Омарон вызывает большие сомнения? Моей тоже его назначила+мильгамма+лютеин финский

Сообщение от Гармония

А почему Омарон вызывает большие сомнения? Моей тоже его назначила+мильгамма+лютеин финский

Я фиг знает, Оль. Я почитала инструкцию и как-то опешила.. это ж ноотроп.. полностью неврологический препарат. Может я просто пока чего-то не до конца понимаю, и он также важен для сетчатки? По неврологии то вроде у нас нет проблем, ттт. Боюсь хуже сделать.. я вообще теперь всего боюсь ((( а думала, «пуганная» уже, столько пережив с Вовкой..

Upd: Как вы сходили?

Сообщение от AnnKo

Всех приветствую, кто следит за нашими последними событиями! В общем, как я и говорила, не дождались мы Моховой, съездили сегодня в областную к Ше*фер..
увы, все подтвердилось. Диагноз: макулодистрофия сетчатки обеих глаз. (Более выраженная справа). Острота зрения на данный момент: OD: 0,7; OS: 1.0 (странно конечно, что офтальмолог в поликлинике намерил 0,2 и 0,7 соответственно)…
Но…, учитывая, что это прогрессирующий вид дистрофии, то ждать и готовиться нужно ко всему! Очками макулодистрофия не корректируется!!!
Тип пока определить не получилось, ждём обследования в сентябре уже после моих родов.. госпитализация будет на Комсомола. Как я поняла, что в сентябре мы с помощью обследования выясним тип этой макулодистрофии и поймём, генетическое это или нет.. Если генетика (а Кристина Конст. сказала, что на 90% это генетика и есть(((, то это хуже.. Пока мне сложно в это поверить и осознать.. Сложно понять, что мое образование теперь пригодится не только для работы.. сложно осознать, что почки — это теперь не единственная наша проблема.. Вообще очень тяжело сейчас на душе! прогнозов никаких не дают в принципе. На Моховую, сказали, смысла нет ехать. По сетчатке они не очень компетентны и все равно отправляют на отделения микрохирургии глаза, где мы сегодня и были. Поэтому ждём сентябрь, а пока назначили Окувайт Лютеин Форте и Омарон (для улучшения мозгового кровообращения, что тоже немаловажно для сетчатки). Насчёт Омарона у меня конечно большие сомнения..
Хотя в данной ситуации я вообще нахожусь в прострации и легком анабиозе..
вот так..

Генетика в смысле спародическая мутация? Или подобные проблемы есть у кого-нибудь в семье?
Странно, конечно. Я читала, что заболевания почек могут повлечь подобные проблемы. И склонна была связывать ВПР почек и дистрофию сетчатки. А тут оказалось, никак не связано…

Сообщение от Чао-какао

Генетика в смысле спародическая мутация? Или подобные проблемы есть у кого-нибудь в семье?
Странно, конечно. Я читала, что заболевания почек могут повлечь подобные проблемы. И склонна была связывать ВПР почек и дистрофию сетчатки. А тут оказалось, никак не связано…

Таких слов я ещё пока не знаю про всякие там мутации..
В семье и у родственников ни у кого проблем нет со зрением, кроме возрастного снижения остроты. Врач сказала, что просто пока может предположить , что скорее всего это генетическое, а точный ответ будет только после обследования в сентябре.
Насчёт связи почек и зрения, как-то странно она отреагировала. Изначально сказала, «точно нет», а уже в конце задумалась, и сказала, что возможно и повлияло..
Все это так «вилами по воде писано»(((
Ненавижу такую неопределённость

Хочу вас поддержать!У моего сына тоже одна проблема(дцп),плавно переросла в другую(ювенильный артрит)…Тоже помню это ощущение нереальности,мысли «ну так ведь не бывает»…Бывает(((
Но видите,с остротой зрения вам ошиблись,зрение приличное!Может и не будет она прогрессировать.Здоровья вам!

Сообщение от AnnKo

Таких слов я ещё пока не знаю про всякие там мутации..
В семье и у родственников ни у кого проблем нет со зрением, кроме возрастного снижения остроты. Врач сказала, что просто пока может предположить , что скорее всего это генетическое, а точный ответ будет только после обследования в сентябре.
Насчёт связи почек и зрения, как-то странно она отреагировала. Изначально сказала, «точно нет», а уже в конце задумалась, и сказала, что возможно и повлияло..
Все это так «вилами по воде писано»(((
Ненавижу такую неопределённость

А малыш на зрение не жалуется сейчас?